2023中国震颤患者白皮书：迈向无创未来

特发性震颜（也称原发性震额）及帕金森病是最常见的神经系统疾病。两种疾病的主要症状一一震颜一一会严重影响患者及其家庭的生活质量，如不及时诊治，将给患者身心带来极大的长期影响。而在中国的临床实践中，患者及公众对特发性震额和意颤为主型帕金森病的认知不足，诊疗中亦存在漏诊、误诊等问题。数以千万计的患者亚待了解震颤相关的知识及其治疗方式，以便尽早就医、科学诊疗。

因此，在国内顶级医院与相关合作伙伴的共同支持与参与下，以色列创新企业Insightec医视特通过调研，撰写发布《中国颤患者白皮书》(下称《白皮书》），旨在了解患者对疾病认知程度、态度以及对不同治疗方案的看法、顾虑、倾向和信息获取渠道，通过关注患者的实际需求，为患者、家属、医务工作者和公众提供一定参考，促进疾病宣教和诊疗管理，帮助更多患者早日找到适合的治疗方式，重获高质量健康生活。

《白皮书》指出，作为临床上最常见的运动障碍疾病之一，特发性震颤在人群中发病率为0.9%。各个年龄段都有可能发病，其发病年龄呈现两个高峰，主要发病高峰出现在40岁以上，另一发病的小高峰见于青少年时期。在中国，特发性震颤患者人数高达1000万以上。

从治疗意愿来看，《白皮书》显示，由于震颤一般不会危及患者的生命，因此，中国患者对于疾病和治疗的态度相对保守，多数刚出现症状或症状较轻的患者不会及时就医。多位医生在访谈中谈到，中国患者对于疾病的忍耐力较高，出现症状时，首先选择的是“再忍一忍”，而不是去医院问诊治疗。部分患者提及，自己幼年时就出现了震颤症状，但一直到成年后才开口寻求医疗诊断与治疗。

影响震颤患者治疗意愿的因素，除震颤严重程度及对生活的影响外，治疗费用也是重要因素之一。治疗费用越高，患者的治疗意愿越低。年纪越小的患者，尤其是青年患者的治疗意愿较高，更愿意支付较高的治疗费用。但无论是《白皮书》的受访患者还是医生都认为，如果药物或手术治疗方式能够进入医保涵盖的范围内，减免大部分治疗费用，患者的治疗意愿会显著提高。

此外，药物是震颤患者的第一治疗选择。临床情况显示，药物对30%至50%的特发性震颤患者无效，药物治疗特发性震颤的效果不太理想。《白皮书》的受访患者普遍认为，震颤治疗的效果集中体现在缓解或消除震颤症状方面，而开颅或植入等手术治疗方案创伤高、风险大，为此投入的成本与面临的风险大于治疗收益，因此受访患者对此类手术的接受度较低。

“对于药物治疗无效的特发性震颤患者，需要考虑手术治疗。”首都医科大学附属北京天坛医院教授、神经病学中心副主任冯涛指出，脑深部电刺激术是公认的方法，为微创手术。想要克服损伤，就可以用无创的“磁波刀”获得相似疗效。对于高龄或无法做手术、感染过敏或不耐受的患者，“磁波刀”是唯一选择。